La sindrome di Prader Willi (PWS) è una malattia genetica rara: a causa dell’alterazione del cromosoma 15, le persone coinvolte soffrono di anomalie ipotalamico-pituitarie associate a grave ipotonia, a iperfagia, e hanno difficoltà di apprendimento e disturbi comportamentali o problemi psichiatrici gravi. L’Associazione Prader Willi Lombardia lavora da 30 anni per aiutarli, realizzando attività, progetti e interventi che riescano a includere socialmente i soggetti con PWS, bambini e adulti. La sede legale è a Monza, mentre quella operativa è ad Asso, comune ospitante la struttura che supportiamo e che accoglierà ASSO.COM: il progetto sperimentale biennale di sostegno al benessere di persone con PWS dagli 0 ai 60 anni e delle loro famiglie grazie a educatori e operatori specificamente formati. Per rispondere ai loro bisogni specifici, il progetto ASSO.COM punta a coinvolgerli in giornate in cui si alternano momenti di svago e laboratoriali, sempre al centro di qualcosa di nuovo da scoprire. È con questa consapevolezza che nascono le attività del progetto: lab-esperienze basate su giocosità, coinvolgimento emotivo, motivazione e condivisione; un laboratorio closlieu, attrezzato secondo il metodo Arno Stern dove il colore e l’istinto guidano la creatività; una palestra per adolescenti e adulti; un laboratorio di bricolage dove realizzare prodotti artigianali e solidali; un laboratorio di fotografia; una lavanderia; un laboratorio di smielatura dove familiarizzare con le api e la loro importanza per il nostro pianeta; un orto dove socializzare e incontrarsi mentre ci si prende cura di erbe aromatiche, fiori e ortaggi. Infine, esplorazione all'aria aperta con passeggiate alla ricerca di paesaggi montani e lacustri di cui è ricco il territorio circostante. Tutti questi spazi potranno essere usufruiti durante weekend formativi, vacanze estive o, per quanto riguarda l’attività in palestra, in qualunque periodo dell’anno, seppur con la supervisione di personale specializzato a seconda delle fasce d’età: per i bambini da 0 a 11 anni sarà necessaria la presenza di familiari, mentre le persone dai 12 ai 60 anni potranno utilizzare i vari laboratori unicamente con il supporto degli operatori. In questo modo ASSO.COM si impegna a rendere accessibili le sue strutture a chiunque e il più spesso possibile, così da diventare un punto di riferimento per chi convive con la PWS che, ad oggi, mancava. Dettagli Luogo: Asso Associazione: Prader Willi Lombardia ODV Beneficiari: Persone con sindrome di Prader Willi e famiglie Contributo: fino a 110.000,00 euro Durata: gennaio 2023 - dicembre 2024
